Scrisoare deschisă a unui grup de răniți în incendiul din Colectiv, către autoritățile statului român
Scrisoare deschisă a unui grup de răniți în incendiul din Colectiv, către autoritățile statului român:
Parlamentului României,
Prim-ministrului Ludovic Orban,
Ministrului Sănătății, domnul Nelu Tătaru,
În urmă cu aproximativ un an, în septembrie 2019*, v-am solicitat, printr-o scrisoare deschisă, prelungirea pe viață a sprijinului acordat nouă, pentru buna desfășurare a tratamentelor medicale necesare prevenirii înrăutățirii stării cicatricilor noastre severe și instabile, rezultate de pe urma arsurilor profunde suferite în incendiul din data de 30 octombrie 2015. Menționăm că infecțiile nosocomiale contractate în spitalele românești ne-au agravat semnificativ prognosticul pe termen lung deoarece, din cauza lor, rănile noastre s-au vindecat cu întârziere și defectuos. Pomenim, ca alt factor agravant, și calitatea îndoielnică a actului medical.
A urmat o suită de întâlniri între o parte dintre răniți și autoritățile statului român. Pe rând, am discutat cu doamna ministru Sorina Pintea, apoi cu cabinetului domnului ministru Victor Costache. Ni s-a promis că rugămintea noastră de a fi ajutați în continuare de Ministerul Sănătății, prin prelungirea pe perioadă nelimitată a articolului 1 al Ordonanței de urgență a Guvernului nr.56/2015, va găsi rezolvare. Din păcate, făgăduielile autorităților au rămas neonorate, deși doamna Viorica Dăncilă, prim-ministru în acel moment, a afirmat public că susține solicitarea noastră și că aceasta se va concretiza.
Ulterior, a fost inițiat în Senat un demers al cărui scop este modificarea prin lege a ordonanței care ne conferă sprijin până la finele acestui an, astfel încât aceasta să nu mai fie limitată temporal și să capete statut permanent. Textul a fost redactat cu respect față de rugămințile noastre și a fost votat în unanimitate în Senat, pentru a modifica articolul 1 al OUG-ului după cum urmează:
„Art.1.- (1) Se aprobă plata din bugetul Ministerului Sănătății a cheltuielilor aferente oricăror tratamente medicale necesare, pe perioadă nelimitată, în țară și în străinătate, în unitățile sanitare din sistemul de stat şi în cele din sistemul privat, precum şi la medici și terapeuți independenți, în regim ambulatoriu, cu internare şi în orice altă formă, pentru persoanele a căror stare de sănătate a fost afectată în urma tragicului eveniment din data de 30 octombrie 2015, produs în clubul Colectiv din municipiul București, denumite în continuare victime.”
În acest fel, sunt acoperite toate necesitățile noastre terapeutice. Menționăm că detalierile și clarificările au legătură cu feluritele impedimente și interpretări viciate făcute textului inițial al OUG-ului, din cauza cărora ni s-a îngrădit, de-a lungul anilor, accesul la tratament. Fiecare clarificare a fost gândită pentru a preveni o interpretare răuvoitoare care ne-ar fi pus opreliști în accesarea tratamentelor, cum, din păcate, s-a mai întâmplat în trecut.
Demersul însă s-a blocat. În data de 10 iulie 2020, Camera Deputaților a primit un punct de vedere de la Guvern care constă în schimbarea conținutul articolului 1 al ordonanței într-un mod care face din nou posibile impedimente și interpretări viciate. Momentan, textul nou al articolului arată așa:
„ Art.1.- (1) Se aprobă plata din bugetul Ministerului Sănătății a cheltuielilor aferente tratamentului în străinătate pentru persoanele a căror stare de sănătate a fost afectată în urma tragicului eveniment din data de 30 octombrie 2015, produs în clubul Colectiv din municipiul București, denumite în continuare victime, în continuarea tratamentului acordat în regim de spitalizare în unități sanitare din România și străinătate, până la vindecarea afecțiunilor dobândite în urma evenimentului respectiv.”
Vă atragem atenția asupra faptului că în arsura severă nu există vindecare, așa cum se poate citi în actele noastre medicale, din care postăm un extras. Arsura este o boală cronică, pe viață. Nu ne vom vindeca niciodată, și deci sprijinul nu se poate acorda „până la vindecare”. Așadar, formulări corecte, care respectă specificitățile patologiei arsurii și ale cicatricii rezultate de pe urma acesteia, sunt următoarele: „pe durata întregii vieți”, „pe viață”,„pe perioadă nelimitată”, „permanent”.
Formularea „până la vindecare” va duce la interpretări răuvoitoare care ar putea ajunge până la revocarea dreptului la tratament. Avem motive să credem că se intenționează politizarea acestui demers și obținerea de capital de imagine, printr-un joc de cuvinte echivoc care va permite oricând anularea sprijinului permanent.
În plus, modificările propuse de Guvern sugerează că putem să beneficiem de tratament medical doar în regim de spitalizare și în unități sanitare, ceea ce ne va îngrădi accesul la tratamente ambulatorii și la terapeuți specializați care, în străinătate, lucrează deseori independent, plătind unităților sanitare spațiul cabinetelor. Sistemul sanitar românesc nu este un etalon universal și o astfel de ordonanță trebuie să țină cont de particularitățile situației celor cărora îi este adresată.
Accesul la tratamente ne-a fost și așa îngreunat pe parcursul acestui an din pricina pandemiei, care ne-a obligat sa întrerupem călătoriile la tratament si să amânăm unele operații, pentru a evita o eventuală expunere la SARS-CoV-2. Organismul unui mare ars – în special în cazurile de patologie pulmonară și respiratorie în faza critică – rămâne vulnerabil la infecții de orice natură pe perioada întregii vieți, ceea ce ar putea rezulta în includerea noastră în categoriile de risc, alături de alți suferinzi de boli cronice. Practic, anul 2020 – oficial ultimul în care mai beneficiem de sprijin – a fost, și pentru noi, unul ratat din punct de vedere terapeutic.
Vrem să credem că punctul de vedere al Guvernului vine dintr-o necunoaștere a realității nevoilor noastre medicale, și nu din rea-voință.
Solicităm așadar revenirea la forma aprobată de Senat a textului articolului 1 al OUG-ului.
Alternativ, sugerăm ca inspirație varianta de mai jos a articolului 1, cu mențiunea că nu dorim să fim din nou în situația ca natura vagă a formulării să ne îngrădească dreptul de a face toate tipurile de tratamente necesare. Acestea au fost enumerate corect și cu respect față de nevoile noastre în varianta aprobată de Senat, citată în paragraful 4 al acestei scrisori, versiune superioară oricărei alteia dintre cele pomenite.
„ Art.1.- (1) Se aprobă plata din bugetul Ministerului Sănătății a cheltuielilor aferente tratamentului în străinătate și în România, pentru persoanele a căror stare de sănătate a fost afectată în urma tragicului eveniment din data de 30 octombrie 2015, produs în clubul Colectiv din municipiul București, denumite în continuare victime, pe perioadă nelimitată, pentru afecțiunile dobândite în urma evenimentului respectiv.”
De asemenea, vă rugăm să urgentați demersul de aprobare a acestei legi. În curând se împlinesc 5 ani de la incendiul din Colectiv. Pentru dumneavoastră, acești cinci ani nu au fost altceva decât un carusel politic. Pentru noi, au constat într-un maraton chirurgical care a avut consecințe asupra sănătății noastre. Avem nevoie de o rezolvare permanentă a problemei sprijinului pentru tratamentele noastre pentru a ne putea întoarce la o viață normală. Este umilitor să fim nevoiți să cerșim, anual, o prelungire limitată care ne condamnă la stres și la boală.
Sperăm că solicitarea noastră de a beneficia de tratament pe viață va găsi, în sfârșit, o rezolvare favorabilă, definitivă și neinterpretabilă.
Mulțumim!
Cu stimă,
Alexandra Furnea
Adina Apostol
Alice Tiaru
Ancuța Morărașu
Andrada Mihăilescu
Andrei Găluț
Bogdan Moleșag
Cezar Marin
Cristina Tarțău
Flavia Lupu
Hani Haifawi
Marius Frătoaica
Mihai Anghel
Mirela Socol
Sorin Lazăr
*
Stimată doamnă ministru al sănătății Sorina Pintea,
Acum aproximativ 4 ani, viețile noastre, ale răniților în incendiul din clubul Colectiv, s-au schimbat pentru totdeauna. Tragicul eveniment, produs, printre altele, din cauza neglijenței autorităților statului român, ne-a afectat grav și ireversibil atât din punct de vedere fizic, cât și psihic. 64 dintre oamenii dragi nouă au plecat dintre noi prin morți evitabile, pierderi irecuperabile ce ne-au lăsat cu o uriașă durere care nu va trece niciodată.
Astfel, din păcate, suntem marcați pe viață de cele petrecute în noaptea de 30 octombrie 2015, dar și de ceea ce s-a întâmplat ulterior în spitale: îngrijirea mult sub standardele internaționale în vigoare, condițiile intra-spitalicești precare, dobândirea de infecții nosocomiale care au rezultat în vindecarea tardivă și defectuoasă a rănilor, sau chiar în septicemie și pierderea vieții, tăgăduirea stării noastre reale de sănătate și a infecțiilor de către autorități și cadre medicale, și întârzierea demarării procedurilor de transfer în străinătate, fapte extrem de grave care au avut drept consecințe complicații și decese ce puteau să fie evitate prin respectarea legislației naționale si internaționale.
La 4 ani de la tragedia din Colectiv, trupurile noastre nu s-au refăcut după rănile suferite, și, conform actelor medicale primite de la medicii curanți, nici nu se vor mai reface vreodată, deoarece arsura este oricum o boală cronică iar sechelele noastre postcombustionale, de o severitate neobișnuită, agravată de toate viciile de tratament descrise mai sus, sunt permanente și vor necesita atenție medicală pe viață. Întrucât calitatea tratamentului din faza critică, adică din prima lună după arsură, este vitală pentru evoluția ulterioară a sechelelor și stabilește șansele de recuperare a acestora, noi am ratat, din motivele deja enunțate, acest start și am pornit în lungul drum spre vindecare cu țesut cicatrizat defectuos, bolnav, imposibil de reparat într-o perioadă limitată de timp.
Astfel, cât trăim, vom avea nevoie să suferim intervenții chirurgicale de reconstrucție, regrefare și de îmbunătățire a aspectului cicatricilor, să urmăm proceduri de recuperare medicală (kinetoterapie, fizioterapie, masaj cicatricial, masaj cicatricial mecanic, gimnastică medicală, terapie cu unde de șoc, terapie cu ultrasunete și multe altele) și să facem diverse tipuri de tratamente de specialitate (needling, dermapen, laser, peeling, dermabraziune, crioterapie, injecții cu corticosteroizi, PRP, implant de par, cure termale și multe altele) al căror scop este acela de a evita înrăutățirea progresivă a cicatricilor noastre. Lipsa acestor intervenții, proceduri și tratamente va duce la handicapuri și complicații serioase cum ar fi deteriorarea severă a stării cicatricilor, ajungând până la pierderea definitivă a funcționalității, dobândirea de ulcere maligne și apariția a diverse tipuri de cancere de piele greu tratabile sau incurabile.
În acest moment, putem să beneficiem de plata tratamentelor doar până la sfârșitul anului 2020, ceea ce se arată a fi totalmente insuficient. Mai mult, limitarea temporală a acordării sprijinului ne creează foarte mult stres emoțional și ne obligă să facem ceea ce putem numi un „maraton” de operații complexe ce necesită anestezie totală, lucru care ne afectează serios sănătatea. Cei mai mulți dintre noi am suferit deja zeci de intervenții chirurgicale în doar 4 ani, pentru că ne grăbim să nu ne prindă 2020 cu ele nefăcute. Acest lucru are consecințe nefaste asupra sănătății noastre fizice și mintale și crește riscul de complicații serioase care se pot petrece în timpul anesteziei, ducând chiar până la deces. De asemenea, pentru a obține rezultate optime de pe urma operațiilor este ideal să existe pauze de câteva luni, sau uneori de câțiva ani între intervenții, pauze pe care noi nu ni le permitem din cauza acestei limitări temporale. Din moment ce sechelele noastre sunt permanente și nu pot fi tratate corespunzător într-o perioadă limitată de timp, este firesc ca perioada în care ni se acordă sprijin să fie nelimitată. Așa cum boala noastră este pe toată viața, avem nevoie ca și tratamentul să fie la fel.
Este necesar să punctăm că statul datoreaza tuturor pacienților cu arsuri severe tratament de specialitate conform cu protocoalele internaționale, indiferent de modul în care au fost răniți.
În ceea ce ne privește însă, statul român a contribuit, prin instituțiile sale, la producerea incendiului din clubul Colectiv și, ulterior, la decese și la sechelele permanente pe care le avem, prin:
– denaturarea adevărului privind situația noastră medicală și ceea ce implica tratamentul corect și complet
Dacă, în cazul nostru, s-ar fi respectat legea și am fi beneficiat de protocoale de tratament corespunzătoare, numărul de tratamente de care am fi avut nevoie în faza post-critică, ar fi fost mai mic întrucât gravitatea sechelelor ar fi fost mai redusă. Însă pentru că am fost de două ori victime: o dată ale corupției care a permis funcționarea neconformă a clubului și apoi ale sistemului medical nepregătit, condus de autorități mincinoase și iresponsabile ale căror acțiuni au contribuit la înrăutățirea stării noastre de sănătate și a prognosticului pe termen lung, precum și la decesele survenite, suntem marcați pentru totdeauna de repercusiuni de o severitate copleșitoare, atât în plan fizic, cât și sufletesc.
Sugerăm, astfel, modificarea Alineatului 1 al Articolului 1 din Ordonanța de urgență a Guvernului nr. 56/2015 privind plata tratamentului persoanelor a căror stare de sănătate a fost afectată în urma tragicului eveniment din data de 30 octombrie 2015 produs în clubul Colectiv din municipiul București, publicată în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 889 din 26 noiembrie 2015, aprobată prin Legea 32/2016, cu modificările și completările ulterioare, pentru a avea următorul cuprins:
(1) Se aprobă plata din bugetul Ministerului Sănătății a cheltuielilor aferente tuturor tratamentelor, de orice tip, pe perioadă nelimitată, pe toate teritoriile lumii, în instituții medicale de orice tip (private, de stat etc) precum și la medici și terapeuți independenți, în regim ambulatoriu, cu internare și în orice altă formă pentru persoanele a căror stare de sănătate a fost afectată în urma tragicului eveniment din data de 30 octombrie 2015 produs în clubul Colectiv din municipiul București, denumite în continuare victime, care beneficiază de orice tip de tratamente, pe perioada întregii vieți, aflate în legătură directă de cauzalitate cu evenimentul din 30 octombrie 2015, pe toate teritoriile lumii, în instituții medicale de orice tip (private, de stat etc) precum și la medici și terapeuți independenți, în regim ambulatoriu, cu internare și în orice altă formă necesară desfășurării optime a tratamentelor.
Stimată doamnă prim-ministru Dăncilă, stimată doamnă ministru Pintea, stimate autorități ale statului român, ne-am fi dorit ca o asemenea petiție să nu fie vreodată necesară. Nici în cel mai urât coșmar nu ne-am închipuit că ne vom vedea trupul făcut cenușă și oamenii dragi dispăruți dintre noi într-un mod atât de cumplit, în flăcări sau consumați de infecții în spitale necorespunzător dotate. Într-o Românie corectă, nu ideală, ci doar „curată”, am fi fost mai întregi și mai compleți cu 64 de suflete. Însă, din păcate, România reală este alta decât cea în care credeam în noaptea de 30 octombrie 2015. Incendiul din Colectiv a ars toate fațadele false afișate de România, dezvăluind tot ceea ce este mai urât la țara noastră. Cu toate acestea, avem nădejdea că, prin demersuri comune, care ne privesc atât pe noi, cât și pe toți arșii neștiuți din țară, a căror cauza anonimă a căpătat un chip odată cu accidentul nostru, vom reuși să îmbunătățim semnificativ calitatea vieții tuturor celor care au cicatrici ca ale noastre pe trup.
Ceea ce cerem acum pentru noi este o formă de a ține sub control un rău cumplit care putea fi evitat, dar care a lăsat și lasă în continuare urme mult prea adânci pentru a fi șterse de timp.
Ceea ce am cerut în întâlnirile noastre din grupul de lucru de la Minister desfășurate pe parcursul ultimului an pentru toți pacienții cu arsuri din România – mecanismul de transfer în străinătate, completările la OMS 476 – este necesar pentru ca să nu ajungă și alți oameni în situația în care suntem noi acum.
Vă mulțumim și sperăm în rezolvarea pozitivă a solicitării noastre.
